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Das FreitagsPortrait: Justin – mein Leben mit SMA

Justin’s Lebensgeschichte begann eigentlich wie die von Millionen anderen. Im September 2008 bekamen seine stolzen Eltern einen strammen Jungen und freuten sich monatelang über die erkennbaren Entwicklungsfortschritte von Justin.

Alles lief perfekt! Er saß, er stand… und dann… ging es auf einmal rückwärts…
Bewegungen die bis dahin selbstverständlich waren, fielen ihm plötzlich schwer.
Es folgten etliche Arztbesuche, bevor man seiner Krankheit auf die Schliche kam…

Spinale Muskel Atrophie!!! (http://meinlebenmitsma.blogspot.de)

Ich brauche an dieser Stelle nicht zu erwähnen, dass es für Justin’s Eltern ein Schock war, zu hören, wie viel ihrem Sohn noch bevorstehen würde. Justin’s Muskeln würden sich weiter zurück bilden. Nur mit Hilfsmitteln und Therapien würde Justin durchs leben gehen fahren.

Aber sie arbeiten jeden Tag am Erhalt von Justin’s Muskeln (soweit dies möglich ist) und sie schaffen, was vielen anderen nicht gelingt – positiv nach vorn zu sehen!

Aber wirklich beeindruckt hat mich Justin selbst!!!
Wir lernten ihn bei EuleBella’s KrankenhausAufenthalt im Oktober 2013 kennen, als der gerade 5jährige wie Prinz Charming persönlich anbot, das EulenKind mit seinem E-Rolly umher zu chauffieren. Ganz MANN hat er ihr dann erstmal alle technischen Features seines fahrbaren Untersatzes vorgeführt. Die Beiden hatten einen Riesenspaß!!!
Der Knabe hat so viele Faxen im Kopf, dass wir uns alle prächtig miteinander amüsiert haben. Ob Ihr es mir nun glaubt oder nicht, ohne die Steine, die ihm andere Menschen oder bauliche Umstände in den Weg legen, vergisst man glatt, dass er kein Kind mit StandardLeben ist (von „normal“ möchte ich in diesem Zusammenhang nicht sprechen, denn: WAS ist schon NORMAL?). Er ist genauso frech, genauso trickreich, genauso lustig und genauso überschwänglich wie jedes andere Kind auch. Und glaubt mir… Justin kann Dackelblick und Schmollmund genauso gut einsetzen wie mein EulenKind!!!

Nun ist es an uns, dafür zu sorgen, dass die Welt barriereärmer wird.
Seht Euch doch mal um, wo Stufen, Kanten, schlecht angebrachte Bedienungseinrichtungen etc. zu finden sind, und weist die Verantwortlichen darauf hin. Seht die Welt doch mal aus Sitzhöhe!!!

„Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.“

~* Johann Wolfgang von Goethe *~

 

 

Nun noch ein kleiner Nachtrag:

Diesen Beitrag hatte ich schon einige Zeit in meiner (digitalen) Schublade. Da ich aber generell das „OK“ betreffender Personen abwarte, habe ich auch diesen Beitrag erst nach Durchsicht durch Justins Mutter veröffentlicht. Ich finde, dass jeder ein Recht dazu hat, über die Veröffentlichung von Wort und Bild zu seiner Person zu bestimmen. Wer Näheres zu Justin oder seiner Krankheit erfahren möchte, erhält hier dazu die Möglichkeit.

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